Terug naar categorie

Hoe moeilijk soms; anafylactie bij dochter van 3.

Hallo. Dit is de eerste keer dat ik schrijf, ik merk dat ik het behoorlijk moeilijk vind. Mijn fantastisch mooie en lieve dochter is 3 jaar, en heeft inmiddels 2 maal anafylactisch gereageerd op kippen-ei. Al vanaf haar geboorte is het tobben; Diagnose; atopisch syndroom. Ze "scoort" op alle fronten helaas enorm; ze heeft een behoorlijk erg costitutioneel eczeem gehad over haar gehele lijf, die nu re-de-lijk rustig is maar nooit helemaal weg. (maar ik ben al blij met hoe het nu is) Ze is allergisch voor pinda en koemelk, allergisch voor alle inhalatie pollen en heeft medicijnen tegen astma. Ze krijgt dagelijks aerius en ik haal elke maand een kilo zalf bij de apotheek om haar droge huid bij te houden, zodat ze niet teveel krabt. We gaan naar de dietiste en naar de kinderarts, maar ik blijf zoeken; ik blijf onrustig en voel me zo machteloos. Tegenover haar maak ik een klein feestje van de dingen, ik laat niet merken hoe moeilijk ik het soms vind, en voel me kwetsbaar. Over een half jaar zal ze naar school gaan, net als haar grote broer, maar o, wat is het moeilijk om daaraan te denken. Haar wereld is nu nog zo klein en betrekkelijk veilig. Hoe kan ik dit loslaten? Hoe maak ik me sterker? Zijn er mensen die tips hebben? Al merk ik al dat het zien van al die mensen die ook deze zorgen hebben, me al minder alleen doet voelen... Bianca.


Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen
1

  • Gebruiker:

    M.P. Nur

  • Geplaatst:

    22 Mei 2010 15:12:21

Hoi Bianca

Mijn zoontje is 16 maanden en reageerd anafylactisch op koemelk, verder is hij allergisch voor soja, ei en noten en pinda´s heeft hij nog nooit gehad, dit word binnen kort in het ziekenhuis gegeven. Helaas kan ik je niet helpen met tips, ik heb de zelfde zorgen. Ik ben net lid van de stichting en het doet mij ook heel goed om verhalen van anderen te lezen en te horen. mijn broertje gaat deze zomer trouwen ik maak me hier nu al zorgen over wemoeten mijn zoontje die dan 1,5 is wel vast binden volgens mij anders zit hij overal aan, op zo´n dag zou je toch het liefts onbezorgd willen genieten. Denk dat ik wel zo´n mooi button ga bestellen waarop staat voedselallergie geef mij niets. Sterkte Martientje

  • Gebruiker:

    Ineke van Berkel

  • Geplaatst:

    27 Mei 2010 13:20:20

Hallo Bianca en Martientje

Even een test, want het lukte me tot twee keer toe niet om jullie een reactie te geven. Ineke.

  • Gebruiker:

    Ineke van Berkel

  • Geplaatst:

    27 Mei 2010 13:50:55

Hallo Bianca en Martientje

Hierbij mijn antwoord nu de test gelukt is. Ook ik vond het in het begin het moeilijkst, als je nog niet weet waar je aan toe bent is er vooral de angst. Want je voelt je toch verantwoordelijk voor je kind. Later heb ik hier beter mee om leren gaan. Goed van je Bianca, dat je overal een feestje van maakt voor je dochter. Wat mij (moeder van destijds 2 allergische zoons) erg geholpen heeft is het heft in eigen hand nemen. Het is belangrijk iedereen in de naaste omgeving goed te informeren, evt. m.b.v de brochures van de Stichting voedselAllergie (onder ´Uitgaven´ te downloaden of gratis te bestellen bij het bureau). Je kind leert al snel dat bepaald voedsel eten ziek worden betekent. Spelenderwijs en stapje voor stapje leert het met voedselallergie omgaan. Leer het om alleen van pappa/mamma/juf iets te eten/drinken aan te pakken of het anders om te komen ruilen. De eerste keer naar school is spannend, want dan heb je het niet meer zelf in de hand. Vooraf heb ik een afspraak gemaakt en samen hebben we gekeken wat de beste aanpak was. Tegenwoordig is de ´Schoolbrochure´ daar een goed hulpmiddel bij. Je kunt ook samen met de juf oefenen met een oefen-epipen, voor het geval dat. Het werkt goed om te vertellen wat wel mag. Op school een trommeltje neerzetten met lekkers, speciaal voor jou kind, als er onverwachts wordt getrakteerd is erg handig. Dat werkt trouwens ook goed bij opa´s/oma´s, vriendinnetjes. Ze willen het kind toch verwennen. En iedere keer weer tijdig overleggen met de omgeving/leerkracht bij bijv. verjaardagen, sinterklaas, Kerst, Pasen enz. Ook voor de bruiloft van je broer, Martientje, kun je ruim vooraf met het bruidspaar en de catering overleggen, bijv. geen pinda´s op tafel, wel zoute stengels die in het dieet passen. De maaltijd voor je zoontje kun je daags tevoren kant-en-klaar door jou bereid afgeven aan de kok, zodat deze op de dag zelf alleen in de magnetron hoeft. Dat geeft je toch een meer gerust gevoel, zodat je ook van deze belangrijke dag kunt genieten. Je went er snel aan dat je vooruit moet denken en dingen mee moet nemen. Het wordt een tweede natuur en heel gewoon, zoals je ook je huissleutels niet vergeet. Mijn twee zoons, nu 26 en 28 jaar zeggen er echt geen trauma van opgelopen te hebben. Ze laten zich door niets tegenhouden en doen overal aan mee, regelen zo nodig vooraf e.e.a voor het dieet. De jongste is sinds kort alle allergieën kwijt en na bevestigd onderzoek door de allergoloog eet hij weer alles. De oudste heeft wat minder geluk. Hij reageert nog (anafylactisch) op o.a pinda´s, noten, vis, kiwi en appel. Zelf heb ik altijd veel steun gehad aan contact met andere ouders. Bij contactpersonen (zie onder Lotgenotencontact) kun je telefonisch terecht voor tips of om je hart te luchten. Veel informatie krijg je via ´Overgevoeligheden´, het kwartaalblad voor leden. De online diëtist helpt leden verder met hun brandende vragen. Sluit je bij ons aan, samen staan we sterker. Groeten van Ineke, contactpersoon Stichting VoedselAllergie.

  • Gebruiker:

    M.P. Nur

  • Geplaatst:

    13 Jun 2010 12:35:31

Hoi Ineke

Hoi Ineke Bedankt voor je reactie, fijn om te lezen dat je zoons het niet al te vervelend hebben ervaren. Denk inderdaad dat als je alles goed plant het mee kan vallen maar het is nu allemaal nog zo´n puzzel gelukkig wordt het allemaal wat makkelijker als ik je verhaal zo lees. fijn dat 1 van je zoons er overheen gegroeid is. Martientje

  • Gebruiker:

    B. Pitstra

  • Geplaatst:

    28 Jun 2010 12:00:19

Dag Ineke.

Bedankt voor je reactie met tips. Het doet me goed om te lezen dat het heus makkelijker wordt en dat het natuurlijker zal gaan. Momenteel gaan we met onze dochter regelmatig naar het WKZ. We maken er grapjes over dat ze haar eigen "staf" heeft; een allergoloog, een dietiste, een kinderarts, een dermatoloog... Het helpt ons zeer veel dat het een opgewekt en blij kind is. En ze is prachtig, echt een plaatje. Ondanks de littekentjes en de vlekken, ze heeft altijd een zonnetje om zich heen schijnen. Helaas heeft ze ook regelmatig last van haar buik. Ik voel me dan machteloos, maar het helpt echt om lid te zijn van jullie stichting en alle reacties te lezen. Het helpt echt. Zeker voel ik me daardoor minder alleen en onbegrepen, want oh, wat kunnen mensen in de omgeving soms kortzichtig en vol onbegrip zijn!

1

Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen