Terug naar categorie

Pas diagnose gekregen, hoe ga jer ermee om?

Ons dochtertje van 11 maanden is getest in het ziekenhuis en allergisch bevonden voor koemelkeiwit, ei en pinda. Mijn oudste (net 3 geworden) is ook allergisch voor melk, maar in mindere mate. Bij mijn jongste is het zo hevig dat de kinderarts (om diverse redenen die hier te ver gaan om uit te leggen) inschat dat bij contact met deze stoffen een shock zal optreden. We hebben daarom epipennen gekregen,al heeft ze nog geen shock gehad. Ze is ook nog nooit direct met deze allergenen in aanraking gekomen, we wisten al dat ze allergisch was voordat we naast de borstvoeding vast voedsel gingen introduceren. Thuis en met onze omgeving zijn we nu aan het zoeken naar een weg om met dit risico om te gaan. Wij zijn erg benieuwd naar hoe anderen hiermee omgaan. Hoe doe je dat bijvoorbeeld met verjaardagen van vrienden of familie, of andere sociale gebeurtenissen die niet in je eigen huis plaatsvinden? We zeggen wel dat anderen haar niets mogen geven, en ze heeft zo´n button op waarop staat dat ze geen eten en drinken mag krijgen. Maar er valt ook wel eens wat op de grond, of er zijn andere kleine kinderen die met hun vingers in haar mond zitten. Onze dochter de hele tijd op schoot houden is ook geen optie, want ze wordt bijna 1 en is volop op ontdekkingstocht. Volgens mij kun je dan niets anders dan er continu bovenop zitten en haar de hele tijd in de gaten houden. En elkaar hierin dan afwisselen. Of doen jullie dat anders? En hebben jullie allergenen wel in huis, of hebben jullie die juist uit huis verbannen? Dus: eet je zelf wel kaas, melk, pinda´s, ei of wat dan ook waar het kind bij is? Of kies je ervoor om thuis veilig en rustig te laten zijn en alles weg te laten waar je kind met een shock op kan reageren? Het lijkt mij namelijk dat je kinderen vanaf een bepaalde leeftijd wel kunt leren dat ze zelf moeten opletten met wat ze eten, maar die van ons zijn nog zo klein. Dan, als laatste: laten jullie je kinderen naar de kinderopvang gaan? Wij hebben geprobeerd om zo goed mogelijk afspraken te maken, maar er blijft daar altijd een risico als er bijvoorbeeld invallers zijn die ons dochtertje niet kennen. Is een gastouder dan niet veiliger? Kortom: wij zijn nog volop aan het wennen aan het idee dat ons dochtertje mogelijk heftig zal reageren op haar voedselallergieen. We proberen nuchter te blijven en een pragmatische insteek te kiezen, maar soms is dat wel lastig. Het is best wel heftig om te horen dat je kind misschien kan overlijden als er niet tijdig wordt ingegrepen. Daar willen we liever niet teveel aan denken. Groet, Jeleu


Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen
1

  • Gebruiker:

    erna botjes

  • Geplaatst:

    21 Sep 2010 18:11:37

er zijn schouders die je kunnen ondersteunen

Beste Jeleu, Wat komt er veel bij je langs nu.Een tijdje verbannen van bepaalde allergenen kan nu zeker rust geven. Als je dochtertje weer wat ouder is, kunnen ze wel weer terug. Je (terechte) angst voor kruimeltjes, vieze monden is dan wat meer op de achtergrond. Troost je met de gedachte dat ei en melk meestal overgroeid worden. dat kan wel wat jaren duren, maar heb goede moed hierin! Ook geldt dit voor een vijfde van de pinda- allergieen. Als je lid bent van ons, zul je veel verhalen lezen in het laatste nummer van OverGevoeligheden, van kinderen met heftige allergieen, die nu fantastische jong volwassenen zijn, waarbij de wereld open staat. We kunnen je in contact brengen met een contactpersoon die je kan steunen en begrijpen. Over 2 weken komen 500 kinderen naar de Dierentuin in Amersfoort, waarvan velen anafylactisch. Ze eten daar veilig en lekker! Iedereen heeft een button, zodat je makkelijk contact kan maken met andere gezinnen of kinderen. Dat kan een hele eye-0pener zijn. Ook is het goed om te weten, maar vooral echt te voelen, dat anafylactische reacties eigenlijk altijd goed aflopen. Met de medicatie die je hebt, ben je veilig. Een fatale reactie is zo zeldzaam!!!! De paar keren de laatste 10 jaar, bleek dat in deze gevallen een andere reden een rol speelde. Bijvoorbeeld een niet goed behandelde ernstige astma, geen medicijnen, andere medische kwalen. Een ernstige allergie hoeft een goed leven niet in de weg te staan. Hier is veel onderzoek de laatste jaren naar gedaan. Bel gerust ons bureau, we helpen je graag verder!!

  • Gebruiker:

    B. Pitstra

  • Geplaatst:

    2 Nov 2010 11:29:34

herkenbaar

Dag Jeleu Het verhaal dat je verteld is zeer herkenbaar. Het is gewoon ook heel erg lastig om je weg te vinden. Onze dochter (nu 3) is anafylactisch voor ei en heeft daarnaast tal van andere allergieen. Zolang je thuis bent is er misschien nog niet zo heel veel aan de hand, naast het dieet dat zij volgt, (waar wij meestal vrolijk aan mee doen) eten wijzelf heus wel eens een eitje. Natuurlijk passen we dan heel erg goed op. Ik ben van mening dat zij zelf zal moeten leren dat ze geen ei kan eten. Het helpt haar niet wanneer ik alle eieren (o.a.) uit haar omgeving verban. Misschien is dat een rustig idee, maar ik geloof niet dat het haar iets leert over de allergie die ze nu eenmaal heeft. Ze zal, wanneer ze groter wordt heus vaker geconfronteerd worden met dingen die ze niet kan eten. Ik hoop dat zij er mee om leert gaan, door haar het rustig uit te leggen en er geen probleem van te maken. (al kan ik vanbinnen soms heus stiekem huilen) ik besef dat dit allemaal nogal rationeel klinkt, en we hebben het zeker niet altijd makkelijk met dit feit, maar het helpt je wel er zo naar te kijken; want ik merk nu hoe klein ze ook is; ze stopt niet zomaar iets in haar mond, bij iets nieuws vraagt ze eerst of zij dit wel kan eten, en ik heb voor haar ook speciale lekkere dingen in huis die helemaal alleen voor haar zijn. Daar geniet ze enorm van. (dan draaien we het een keertje om, zeg maar) Het is iets anders als je weg gaat. Waar we ook heengaan; Ik zorg altijd dat er in mijn tas allemaal dingen zitten die zij veilig kan eten en drinken. Dat weet zij ook. Ik overleg bij binnenkomst even met de gastheer of vrouw wat er aan eten is. Je leert heel snel wat ze wel en niet mag. Wat ze wel mag eten kan ze nemen, wat ze niet kan eten vervang ik door iets uit "mama´s tas". Ik neem soms zelf het avond-eten mee. Niet iedereen begrijpt dat. Dat vind ik nog altijd het allermoeilijkste; dat je het idee hebt dat je jezelf moet verdedigen over het feit dat zij niet mee kan eten, of iets anders krijgt. Toch kan ik me er nu beter overheen zetten. Je wordt er ook wat sterker in. Ze gaat nu nog een ochtend per week naar de psz. Dat vinden wij als ouders telkens weer enorm spannend, want je kind is toch kwetsbaarder dan een ander kind. Dat voel je dan wel. Maar we hebben goede afspraken gemaakt met de begeleidster en het is een kleine en overzichtelijke groep. (ook van belang) Verder heeft zij altijd haar eigen trommeltje met lekkere dingen mee. Straks gaat zij naar school. Ik kan er wakker van liggen. Maar ik bereid me ook goed voor; School is leuk, en ze is er aan toe, dus we maken er wat van; ik maak afspraken met de directeur en met de juf, en alle ouders van haar klas krijgen een briefje waarin staat dat onze dochter een gewone meid is maar wel met ernstige allergieen. Daarin leggen we het eea uit. Zo weet iedereen het, hoeven we het niet telkens uit te leggen, en wanneer mensen vragen hebben, kunnen ze bellen. We hopen zo ook dat er rekening wordt gehouden met traktaties. Maar evengoed komt er weer een trommeltje op school. Ook heeft zij altijd haar medicijnen (epi-pen) in de buurt. En dan komt het (tot op zekere hoogte) grote loslaten... Wat ook helpt is een eigen tasje; op de tas (een hele vrolijke met bloemen) zitten buttons van de stichting, erin zitten haar medicijnen en een brief waarin kort staat wie ze is en wat ze voor allergieen heeft. En ook wat ze wel en niet mag eten. Die tas neemt zij nu zelf ook vaak mee, hij hoort bij haar. Hopelijk hebben jullie iets aan ons verhaal. Ik hoop dat jullie je weg zullen vinden, maar wat ze zeggen is waar; het wordt wel makkelijker. Ook hele moeilijke dingen kunnen soms wennen. En verder is, in ons geval maar ongetwijfeld ook bij jullie, onze dochter een hele vrolijke en slimme meid. En als ik dan naar haar kijk denk ik soms niet eens meer aan haar allergieen. Ze horen bij haar. En ze is goed zoals ze is. Een prachtig en gelukkig kind.

  • Gebruiker:

    barubar

  • Geplaatst:

    12 Jan 2011 20:09:30

hi

hi jeleu ik herken zo veel van je vragen en onzekerheden, ik ben erg benieuwd hoe het nu gaat? Ik heb mijn verhaal net gepost als nieuw onderwerp. groet Barbara

1

Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen