Ik plaats dit bericht omdat ik opzoek ben naar hulp voor mijn dochtertje, zij wordt eind december 2 jaar. Zij is een maand te vroeg geboren. Ik zal eerst een kleine voorgeschiedenis geven: Na haar geboorte heb ik mijn dochter borstvoeding gegeven. De eerste 1 a 2 weken ging dit goed, daarna begon ze steeds meer te huilen, sliep bijna niet, had last van extreem droge huid en pukkeltjes en alleen maar waterdunne, bijna groenachtige diarree. Ze huilde gemiddeld zo´n 15 uur per dag, en niets kon ervoor zorgen dat ze rustig werd. Ze overstrekte constant, was alleen maar aan het vechten. Dit ging van kwaad tot erger, op een gegeven moment weigerde ze de borst. Bij huisarts en consultatiebureau kreeg ik weinig gehoor, babies huilen nou eenmaal veel. Mijn huisarts adviseerde mij na diverse consulten om mijn borstvoeding af te kolven en dit via een een flesje te geven, omdat ik misschien te weinig productie had (dit terwijl de melk er gewoon uitspoot). Dit heb ik gedaan, maar nu weigerde ze de fles. De hele dag waren wij bezig om er maar iets aan voeding in te krijgen. Hierdoor kreeg ze blijkbaar wel voldoende voedingsstoffen binnen, want ze groeide goed. Maar daardoor dachten huisarts en CB dat er niets aan de hand was. Op een gegeven moment was ze echt alleen maar aan het krijsen en wilde ze pertinent niet meer drinken, toen zijn wij op zondag naar de huisartsenpost gegaan. Daar kreeg zij (gelukkig) weer extreme krampen en poepte haar luier wederom zo vol dat het er aan de zijkanten uitspoot. De desbetreffende arts zag dit, en constateerde dat dit niet normaal was, en adviseerde ons een hypoallergene melk. Voor het eerst in 3 maanden hadden wij een blije baby, die voor het alleereerst lachte! Helaas was dat maar 2 dagen zo, toen begon wederom de ellende. Uiteindelijk hebben wij een doorverwijzing gekregen voor de kinderarts, deze wilde eerst uitsluiten of het niet om reflux ging. Na nog 1 maand aantobben en medicijnen, bleek dit niet te helpen en moest zij opgenomen worden omdat zij gedwongen gevoed moest worden via een sonde. In het ziekenhuis kreeg ze er nog een Rota-virus bovenop. Wel leek de allergy care van Friso goed aan te slaan. Onze dochter kwam tot rust, ze was toen 4 maanden oud. Maar vanwege verzekeringstechnische redenen moesten wij na 2 maanden wederom thuis provoceren met melk. Dit resulteerde weer in een kind dat volledig overstuur was, hyperactief, krijsen en zelfs diverse malen bloed in haar ontlasting. Wederom werd zij (met 6 maanden) opgenomen in het ziekenhuis, enerzijds om ons wat rust te gunnen, anderzijds om te kijken of er toch geen reflux speelde. Weer kreeg zij een sonde. Reflux bleek niet het geval, en haar reactie op de melk ebde weg. In de tussentijd hebben wij nogmaals geprovoceerd met melk, met weer een onrustig kind als gevolg. Van soja kreeg zij accuut eczeem. Het hele vervelende aan het verhaal is dat ze steeds een paar dagen na provocatie ziek werd (oorontsteking, amandelonsteking, keelontsteking, bronchitus) waardoor de dietiste het niet meer zo serieus neemt, en denkt dat niet provocatie maar ziekte de oorzaak zijn. Ikzelf denk andersom, dat haar weerstand door provocatie vermindert, waardoor ze vaatbaarder wordt voor ziektes. Onlangs zijn wij wederom begonnen met provoceren (ca. 4 weken geleden), nu heb ik gekozen voor biologische yoghurt. De eerste 2/3 dagen had zij diarree, maar daarna leek zich dit te stabiliseren. Totdat ik een eetlepel melk probeerde, zij een hele dag en nacht aan het overgeven is geweest en 5 dagen niet gegeten heeft. Deze week ben ik op advies van dietiste toch maar weer met yoghurt begonnen, nu 5 dagen. De eerste 2 dagen had ze 4 x zeer dunne zuur stinkende ontlasting, 3e dag geen ontlasting, 4e dag 3 x diarree en 5e dag weer geen ontlasting. Ook heeft ze duidelijk last van krampen en is vrijwel direct na inname yoghurt enorm winderig. Daarnaast is haar huid weer onrustig: droge huid met pukkeltjes in haar gezicht en op haar benen. Tijdens laatste controle bij de kinderarts nu 3 weken geleden gaf ik aan dat het leek dat het goed ging met yoghurt, hij heeft hierop direct in het systeem gezet dat allergieproblemen bij haar voorbij zijn. Maar dit blijkt niet zo te zijn. Ook zijn er nog zoveel producten die ik nog niet geprobeerd heb: ei, pinda, noten, aardbei. Andere producten die niet goed vallen zijn o.a.: doperwten, paprika, tomaat, citrusvruchten. De dietiste gaf onlangs ook aan dat ik onze dochter maar een keertje ei moet geven om te kijken of ze reageert. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik dit heel erg eng vind om te doen, en vind het dan ook jammer dat ik zo weinig begeleiding krijg vwb provocaties en uitproberen. Daarom wil ik vragen of iemand mij kan adviseren wat ik nog zou kunnen doen, bij wie ik terecht kan, waar ze me wel serieus nemen. Alvast bedankt! Gaby Ps.: Ikzelf heb last van huisstofmijtallergie, hooikoorts, boompollen, graspollen, kat/hond/konijn, en bepaalde voedingsmiddelen veroorzaken maag/darmklachten(roomproducten, kippeneiwit, pindakaas). Mijn partner heeft last van hooikoorts en gras- en boompollen.
Lieve moeder U hebt al heel wat doorstaan. Ik kan me ook voorstellen dat uw dochter eten gaat weigeren op die manier Ik weet niet precies waar u woont. Er is op deze site een lijst met allergologen waar u wellicht hulp kunt krijgen en anders zou ik op zoek gaan naar een diëtiste gespecialiseerd in voedselallergie om u te helpen. Ik kan me voorstellen dat u ook angst ontwikkelt door dit hele gebeuren. Als ik het zo lees, dan denk ik dat een periode van rust en stabiliteit u allen goed zou doen, even niets uitproberen, maar goede hulp en een goede structuur van iets geven en weer weglaten, met een dagboek erbij om alles te vermelden. Vertrouwen, rust, stabiliteit en liefde wens ik u toe voor uw gezin. Ik heb met 4 kinderen, ook deze dingen meegemaakt. Het komt weer goed, het allerbelangrijkste is om even weer in evenwicht te komen Veel succes en goede hulp toegewenst Wolly Touwen Contactpersoon Barneveld
Wat een afschuwelijk verhaal! Wat moeten jullie je niet gehoord hebben gevoeld en wanhopig ook! Ik kan me voorstellen dat jullie-nog zo kleine- kindje enorm onrustig is geworden van deze ellende. Ik hoop van harte dat er rust zal komen in jullie leven, en dat kan enkel en alleen door duidelijkheid. Nu weet je niet wat je moet doen, of dat wat je doet wel het goede is. Vreselijk lastig. Ik herken veel van de wanhoop die ik door de regels van je verhaal lees. Ik heb geen idee of je er iets aan hebt, maar hierbij het volgende idee; Wij zijn tot nu toe zo enorm goed geholpen met onze (ook ernstig allergische) dochter in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Zo zijn er meer ziekenhuizen die ook speciale afdelingen hebben waarbij veel kennis omtrent dit onderwerp samenkomt. (allergoloog, dermatoloog, dietiste, kinderarts)Ik weet ook dat er een speciaal allergie-centrum is in utrecht. Maar misschien ook dichterbij jullie in de buurt? (even informeren en je laten doorverwijzen)Onze dochter heeft ook een periode doorgemaakt waarbij ze niets meer wilde eten vanwege de heftige darmkolieken (ja, inderdaad, dat krijsen van pijn) de jeuk, de onrust en juist ook lusteloos (niet normaal voor een kind van 3). Zodra we wisten dat zij -naast haar ernstige allegieen- ook lactose-intollerant bleek en een lactose-vrij dieet hebben ingevoerd, knapte zij bij wijze van direct op. Eindelijk was ze weer vrolijk en energiek. Natuurlijk hoeft dit bij jullie niet hetzelfde te zijn, en natuurlijk is elk kind en iedere allergie anders, maar ik wil je vooral hoop geven, dat als je denkt: "dit is uitzichtloos", (dat dachten wij ook)het ook echt goed kan komen door meer duidelijkheid en kennis. Het gaat zoveel beter met haar nu. Zodra je op de juiste plek bent zul je meer te weten komen over wat er precies mis is met jullie dochtertje, en waar ze zo heftig op reageert. Je stuit op veel onbegrip, maar er is ook een wereld waarin allergie bekend is, en waar je goed geholpen kan worden, je moet alleen wel de juiste weg vinden. En laat je niet maar zomaar afschepen. Bij een huisartsenpost (waar je toch in het weekend enkel heengaat als je denkt dat het nodig is) kan je kind op zaterdag oorontsteking hebben, op zondag buikgriep en de eigen huisarts beaamt op maandag dat het beide niet klopt. Het is jouw dochter, jij voelt zelf prima aan of er iets niet klopt, of als ze (erge) last ergens van heeft. Vertrouw op je gevoel, en zoek hulp. De hulp die voor jullie goed voelt en die jullie ook helpen zal. Ik wens jullie heel veel sterkte. Geef niet op. Bianca.
Schiet me nog ioets te binnen nu ik je verhaal nog eens nalees: probeer niet zomaar iets uit wat je niet vertrouwt!!! Wij kregen jaren geleden ook een advies om kippen-ei te geven zodra onze dochter 2 jaar was, (ze had in een priktest en bloedonderzoek wel gereageerd) maar je voelt hem al aankomen: dat ging vreselijk mis. Niet om je bang te maken, maar gewoon om je te vertellen: volg je eigen gevoel. Better safe than sorry, is ons motto. Sterkte!
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met jullie dochter. Helaas klinkt het voor ons allemaal erg bekend. Ons zoontje blijkt vanaf zijn geboorte anafylactisch voor noten, pinda, melk, soja, vis, ei, honden en kattenharen en misschien nog wel meer maar dat is dan nog nooit geprobeerd. Ook wij liepen tegen een muur aan hij kan niet allergisch zijn u stelt zich aan en er is niets aan de hand. Uiteindelijk zijn ook wij in het allergie centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis terecht gekomen met behulp van onze huisarts en het CB. Want het ziekenhuis waar we liepen vond alles onzin. Er is zelfs een advocaat aan te pas moeten komen om zijn dossier uit het ziekenhuis te krijgen. Maar nu we in Utrecht lopen met hem zijn de resultaten veel beter. Wij zijn sinds een tijdje overgegaan op de Neocate Active dit is een erg gehydroliseerde melk. Maar sinds hij dit gebruikt gaat het veel beter. Ik weet niet waar je woont maar mocht ik je ergens mee kunnen helpen kun je me per mail bereiken op mirjam@soethaert.nl. heel veel sterkte en laat je vooral niet afschepen ons is verteld dat als moeder je feilloos aanvoelt wat wel en niet kan. Groeten Mirjam