Terug naar categorie

Ben op zoek naar lotgenoten met heftige pinda allergie

Ik ben een vrouw van 36 jaar die op zoek is naar lotgenoten die net als mij een heftige allergie hebben voor peulvruchten. Met name de pinda, erwt en soja zijn bij mij het heftigst. In het slechtste geval kan ik hieraan overlijden mits ik niet meteen medicijnen gebruik, ik neem mijn epipen dus overal mee naar toe. Graag zou ik in contact komen met mensen die net als mij deze allergie hebben om eens te praten hoe zij hier in het dagelijkse leven mee omgaan. Bijv. voor tips en advies of bepaalde dingen waar je tegenaan loopt. Vooral niet te vergeten het emotionele vlak waar vaak veel onbegrip heerst. Ik hoor heel graag wat van jullie, Groetjes Jennifer


Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen
1

  • Gebruiker:

    erna botjes

  • Geplaatst:

    25 Mei 2010 12:59:02

lotgenoten

Zoals je merkt krijg je via het forum geen reactie. Als je belt met ons bureau kun je verwezen worden naar onze werkgroep Anafylaxie. Deze kunnen je met raad en daad bijstaan. We hebben vele pinda allergische mensen, waar het echt goed mee gaat. Daar gaat een hele verwerking aan vooraf, zoals je zo goed omschrijft. Fatale reacties zijn uiterst zeldzaam. Na een goede diagnose en medicatie ben je, ondanks het onveilige gevoel, in een beheersbare situatie. Hoe raar dit ook klinkt, na vragenlijsten bij kinderen en volwassenen met dezelfde ernstige reacties, bleek de kwaliteit van leven hetzelfde worden gewaardeerd, als mensen die niets hadden. Dat komt natuurlijk niet zomaar!!! Dat is een hele weg, waar we je graag bij helpen. Heel veel sterkte en ondersteuning, zodat je zo optimaal mogelijk je leven kan invullen.

  • Gebruiker:

    Ineke van Berkel

  • Geplaatst:

    27 Mei 2010 14:29:56

Lotgenoten

Hallo Jennifer, Zeker in het begin overheerst vaak angst. Het doormaken van een anafylactische reactie is een heel nare ervaring. Daarbij komt, dat niet altijd iedereen begrijpt wat dit voor jou betekent. Allergie is op het moment ook wel een beetje een ´modeverschijnsel´ voor sommigen, waarbij men voorbij gaat aan degenen die ook echt last hebben. Men beseft niet dat onder het begrip allergie allerlei klachten vallen van milde tot levensbedreigende. Toch is het belangrijk dat je je daardoor niet laat ontmoedigen. Uit ervaring weet ik dat ook leven met een anafylaxie beheersbaar en plezierig kan zijn. Mijn oudste zoon (28 jaar) reageert anafylactisch op pinda´s, bepaalde noten, bepaalde vissoorten en kiwi. Daarnaast heeft hij nog (minder ernstige) klachten van bepaalde voedingsmiddelen zoals appel. Het scheelt misschien dat hij er al van jongs af aan mee te maken heeft, maar hij laat zich niet beperken door zijn voedselallergie. Natuurlijk neemt hij ook overal de epipen, medicatie, mobieltje en medisch paspoort mee naar toe. Verder informeert hij, waar nodig, vooraf iedereen en regelt hij zijn dieet of neemt zelf dingen mee als hij het niet vertrouwt. Dat deden we in het begin trouwens vaker, omdat je dan zelf alles in de hand hebt. Zo gingen we in het begin op vakantie ook in een tent of huisje, zodat we zelf konden koken. Werkte prima. Vanuit een paar kleine, veilige stappen ga je zo steeds meer kijken of iets niet kan en kom je tot de ontdekking dat er, soms met een kleine aanpassing, heel veel kan. Ik kan me voorstellen dat het vooral moeilijk is als je er als volwassene plotsklaps mee te maken krijgt en er niet langzaam ingroeit. In de loop der tijd is het gewoon bij hem gaan horen en hij laat zich er niet door belemmeren, al is het soms wel lastig, want je moet wel voorzichtig blijven. Vanuit de studentenvereniging is hij ook overal geweest. Mijn zoon heeft wel eens een reactie gehad, maar heeft daarbij goed gehandeld, waardoor de ´schade´ beperkt bleef. Ook dat geeft dan daarna weer vertrouwen. Als gezin hebben we zelfs (met veel voorbereiding, dat wel) een geweldige reis naar Indonesië gemaakt, zonder dat mijn zoon daar problemen heeft gehad. Begin dicht bij huis met kleine stapjes, en bel gerust eens met contactpersonen of leden van de werkgroep Anafylaxie, die kunnen je tips geven en je kunt er je hart eens luchten. Ook de brochure ´Anafylaxie´ biedt veel informatie. Ik wens je heel veel sterkte. Groeten van Ineke, contactpersoon Stichting VoedselAllergie.

  • Gebruiker:

    SophiaValerie

  • Geplaatst:

    6 Okt 2011 18:00:14

mijn ervaring

Hoi Jennifer, Eindelijk heb je een lotgenoot gevonden. Ik ben 19 jaar oud en ik heb een ernstige pinda allergie. Ook ben ik allergisch voor noten, soja, peulvruchten, schaaldieren en heb ik nog wat kleine allergieën. Ik hoef jou vast niet te vertellen hoe dramatisch dit is. Mijn advies is altijd alle producten keer op keer goed na te lezen. Een product wat je normaal gesproken altijd eet kan de volgende keer levensbedreigend zijn. Eet ook geen producten wat vervaardigd is in een fabriek met pinda´s. En ga vooral niet uiteten in restaurants waar zij saté serveren. In maart 2011 heb ik een anafylactische shock gehad. Ik woon gelukkig naast een spoedeisende dokterspraktijk en is het ziekenhuis 200 meter verderop. Ik at één hap van een muslireep die ik normaal gesproken altijd at. Maar dit bleek niet zo te zijn. Deze reep bevatte geschaafde pinda´s. Ik wist niet hoe snel ik deze hap moest uitspugen en bij de dokterpraktijk terecht moest komen. Ik ben als een gek naar de dichtstbijzijnde post gelopen en daar heb ik mij gemeld. Ik kon niet meteen geholpen worden, omdat ik geen afspraak gemaakt had. Ik bleef kalm om zo rustig mogelijk te blijven. Ik mocht een formulier invullen en wachten tot zij ruimte voor mij hadden. Ik heb in de wachtkamer plaats genomen en het formulier ingevuld. Al snel werd ik onrustig en heb ik om hulp gevraagd een andere patiënt in de wachtkamer heeft de assistent erbij gehaald. Ik mocht doorlopen naar een arts en daar is het al snel mis gegaan. Ik raakte buiten bewustzijn en had al snel zuurstof te kort door het opzwellen van mijn mond/keel streek. Door het gebrek aan zuurstof zijn de aderen in je lichaam niet meer te zien. Waardoor zij mij niet konden injecteren. Ze hebben wel 5 epi-pennen gebruikt en antistoffen toegediend met o.a. het middel (tavegil) in de hoop dat dit allemaal goed terecht zou komen in mijn lichaam. Helaas is dit niet gebeurt en ben ik volgens het verhaal van de artsen wit/paars aangelopen. Mijn ogen deden niks meer en keken starend vooruit. Mijn hartslag liep terug en de kans op overleven was erg klein als de ambulance niet snel zou arriveren. Er ontstond paniek en de arts heeft volgens de assistent alles bij elkaar geschreeuwd. Ze hebben mij uiteindelijk gereanimeerd om mijn hart opgang te krijgen. Zonder zuurstof heeft dit weinig tot geen effect. Eenmaal de ambulance arriveerde hebben zij mij proberen te intuberen. Het aanbrengen van een buisje in je keel/luchtwegen om zuurstof toe te dienen. Dit is het ambulance personeel niet gelukt, omdat alles gezwollen was. Ook is daar paniek ontstaan. Eenmaal aangekomen op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis stond er een team van 15 artsen voor mij klaar. Ondertussen is er ook politie ingeschakeld om mijn ouders z.s.m. richting het ziekenhuis te laten komen. Voor hun was dit hun grootste nachtmerrie. De politie kon alleen melden dat mijn ouders moesten komen. Mijn broer werkt bij de marechaussee en moet geregeld bij families slecht nieuws berichten brengen. Hij was er van overtuigd dat ik niet meer in leven zou zijn, omdat de politie bij leven dit altijd moeten melden en bij overlijden dit pas op de locatie mogen vertellen. Op de spoedeisende hulp ging het er dramatisch aan toe. Deze details bespaar ik jullie. Uiteindelijk is het intuberen door een anesthesist gelukt met behulp van een soort ijzere schoenlepen. Op deze manier konden zij mij kunstmatig beademen. Ze hebben mij weer op gang gekregen en een week lang in kunstmatige coma gebracht. Dit gebeurde vastgebonden en al op de Intensive Care(IC). Uiteindelijk ben ik bijgekomen en mocht ik met een hoop medicatie naar huis toe. Mijn moeder kreeg zorgverlof waardoor zij de mogelijkheid had voor mij te zorgen. Een maand lang kon ik vrij weinig. Lopen, douchen, aankleden en eten was een groot probleem. Overal moest ik bij geholpen worden. Op emotioneel vlak was ik een wrak. Je hebt alleen kortetermijngeheugen. Ik heb er één grote ervaring aan overgehouden en dat is de bekende; Bijna dood ervaring. Ik heb een tunnel gezien met oogverblindend licht. Ik wilden naar het eind van de tunnel lopen, maar dit lukte niet. Ik ben er van overtuigd dat aan het einde van de tunnel iets is. Maar wat?? Daar zijn verschillende verhalen over. Ik heb uiteindelijk mijn eindexamen voor ´Pedagogisch werker Jeugzorg´ gehaald en ben er zonder letsel vanaf gekomen. Inmiddels studeer ik voor ´Huidtherapie´aan de hoge school. Ik ben nogsteeds niet de gezondste maar het feit dat ik leef is heel bijzonder. Zorg van te voren dat er op verjaardagen of feestjes geen nootjes of pinda´s aanwezig zijn. Heb altijd een epipen opzak, tavegil en prednison om snel actie te kunnen ondernemen. Als ik in een bus gezeten had of op vakantie was geweest had ik het niet overleeft. Neem nooit risico´s en heb altijd zelf iets te knabbelen bij je. Informeer de mensen om je heen en leer je partner af om pinda´s en noten te eten. Dat is een te groot risico. Ik ben erg benieuwd naar jou ervaringen. Ik wens je heel veel succes. Valerie van der Pol

  • Gebruiker:

    mamavanivan

  • Geplaatst:

    8 Nov 2011 21:15:53

Pinda allergie

Hoi ! Ik ben moeder van een zoontje van bijna 4, en ik ben op zoek naar mensen ongeacht leeftijd met een pinda allergie, ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen enz. Ik zou het erg fijn vinden als jullie me mailen. roozemond@hotmail.nl Ik ben benieuwd naarde klasse waarin je je bevindt maar vooral jullie ervaring met omgeving voedsel maatschapij

1

Om een bericht te plaatsen moet u hier klikken om in te loggen