babyvoedingHet waren en zijn roerige weken rond Neocate. Meldingen rond problemen met verschillende batches kwamen binnen per social media, mail en telefoon. Onze voorzitter Erna Botjes geeft nu een overzicht van alle ins-en-outs.

Als je kwetsbare kindje op een aminozuurmengsel staat, zoals Neocate LCP, dan is dat de veilige basis in het allergische gezinsleven. Daar kun je altijd op terugvallen. En dan komen er meldingen van allergische klachten bij ongeveer 130 gezinnen uit Nederland en een enkel Belgisch gezin. Niet uit alle andere Europese landen waar Neocate op de markt is.

Ik begrijp de diepe onrust en ook de wanhoop van deze groep mensen. Als moeder van een anafylactische zoon heb ik vroeger een vergelijkbare situatie meegemaakt. Opeens was een batch van een sterk hydrolysaat een regelrechte ramp. Zo’n ziek kind. De fabrikant nam het serieus en een spoedkoerier kwam nieuwe blikken brengen. Dan ben je zo blij, zo opgelucht. Onbeschrijfelijk. Er bestond nog geen internet. Van andere meldingen wist ik niet. Maar de batch klopte inderdaad niet.

Wat hebben we gedaan? Inventarisatie en onderzoek

Nu terugkomend op de huidige situatie rond Neocate. Sinds 1985 hebben we deze situatie nooit meegemaakt. Een grondige inventarisatie rond de klachten is afgerond op een niveau dat een compliment waard is. Nutricia, de nVWA, een onafhankelijk laboratorium, wetenschappers zoals een viroloog, een melkdeskundige, kinderallergologen en kwaliteitsexperts zijn ingeschakeld. Er is overleg geweest met patiëntenorganisaties in Europa. Ook in Engeland en Ierland. De problemen waren grof gezegd “Dutch”. In Nederland was er duidelijk een probleem.

Alle blikken Neocate in alle landen komen van dezelfde productielijn in Liverpool. De batches kun je op elkaar leggen. De meerderheid van de kinderen in Nederland kon probleemloos alle batches verdragen, terwijl daarnaast een groep van ongeveer 130 kinderen vooral problemen hadden met batches van januari en februari 2019. Ook daar waren verschillen. Al met al terecht zeer ongeruste ouders die de betreffende batches Neocate niet vertrouwden. Dit is tot in het kleinste detail onderzocht, zowel thuis en in diverse onderzoeksinstituten.

  • Sporen allergeen: niet gevonden.
  • Verschil in samenstelling poeder: niet gevonden
  • Problemen met de verpakking: niet gevonden
  • Problemen productielijn: niet gevonden
  • Langdurige kweek op elk soort micro-organisme/ ziekteverwekker (zeer lange lijst): niets
  • Virologie in Nederland: Noro diverse meldingen. Rota en andere infecties: veel 

Waarom toch reacties?

Dan kom je terug bij die kleine groep zo kwetsbare kinderen, die problemen ondervinden. Waarom reageren deze wel op de batches?

  1. Een deel zal wellicht een infectie hebben. Vooral Noro is een nare. Deze kan wel een maand in de darm overleven en opeens de kop opsteken. De klachten komen overeen met de gerapporteerde klachten.
  2. Het effect van gebruik van een aminozuurmengsel. De darmen hoeven in feite niets meer te doen. Dat betekent dat introductie van vast voedsel problemen kan geven. De darm moet weer leren verteren. Dat levert soms forse klachten op.
  3. Ook is het soms effectief om van hydrolysaat te veranderen. Dat kan een aminozuurmengsel zijn voor de kinderen met zeer ernstige voedselallergie of een sterk hydrolysaat, waarbij de darm nog iets van een prikkel krijgt. Ook daar zie je verschillen. Sommige kinderen gedijen beter op een wei-hydrolysaat, anderen op een caseïnepreparaat. Dat is niet verklaarbaar, maar wel de praktijk.
  4. Een deel van de betrokken kinderen heeft een zeer complexe situatie/ ziektebeeld. Veel factoren van deze beelden gaan vaak gepaard met voedingsproblemen.  
  5. Externe factoren. Denk aan de opvang/ school, woonomgeving en ga maar door.  

Conclusie: wat te doen?

Al met al, de uitkomst moet voor een groep ouders frusterend zijn. Je wil zekerheid, een oorzaak weten. En die is dus complex. Per kindje zou je dat in kaart moeten brengen en ondersteunen in beleid. De rol van kinderartsen, kinderallergologen en andere experts met veel ervaring met deze problematiek is onmisbaar. Bij rondvraag in Nederland bleken deze nauwelijks op de hoogte van de problemen en herkenden ze deze meestal niet in hun praktijk  Daarom: heb je problemen met deze soort voeding, ga om de tafel met je deskundige arts!