32 33 ALLERGIE & VOEDING ALLERGIE & VOEDING REIZEN COLUMN ‘ Isn't it ironic?' schiet door mijn hoofd. Ik heb niet de hoofdprijs in de loterij gewonnen en ben niet de dag erna gestorven, zoals de man in het liedje van Alanis Morissette. Maar die ene zin is ontzettend passend. Ik ben namelijk op Terschelling. En omdat ik dat niet de beste plek vind om een anafylactische reactie te krijgen, hou ik mij strikt aan mijn dieet. En toch gaat het mis. Door kruisbesmetting bij mijn groene thee in een koffiehuis word ik benauwd, zwelt mijn keel op, slaat mijn hart over en heb ik een rode huid. Nadat ik mijn EpiPen heb gezet, rijd ik naar de huisarts, 150 meter verderop. Het protocol wordt gevolgd en twee uur later ga ik terug naar mijn appartementje. Helaas gaat het niet echt beter, maar met veel luchtwegverwijders, wat extra corticosteroïden en wat extra antihistaminica gaat het net goed genoeg om pas de dag daarna naar huis te gaan. Eenmaal thuisgekomen gaat het weer slechter. De hoeveelheid luchtwegverwijders die ik gebruik is te hoog en de extra ingenomen antihistaminica doen weinig. Zelf bijsturen vind ik niet meer verantwoord. Daarom probeer ik de dienstdoende arts in het ziekenhuis te bereiken. Die zegt dat ik de huisarts moet bellen. Mijn gesputter dat toch alles al gedaan is wat die normaal gesproken doet en dat ik een complexe medische situatie heb, wordt weggewuifd. Ik voel me afgepoeierd. Dan maar weer door die hoepels rollen. De huisarts verwijst mij door naar het ziekenhuis. Maar ook hij heeft problemen om de dienstdoende arts te spreken te krijgen. Van het kastje naar de muur, en weer opnieuw. Uiteindelijk word ik toch doorgestuurd naar het ziekenhuis. Op weg daarheen verandert mijn nog net stabiele situatie in niet goed. Ik kan niet meer goed slikken, ben benauwd en mijn hart slaat weer merkbaar over. Eenmaal op de spoedeisende hulp word ik gelukkig snel geholpen. Adrenaline, later nog zuurstof, vernevelen en nog dexamethason. Ik moet helaas ook blijven. Hoewel mijn voorkeur niet uitgaat naar het indienen van een formele klacht, heb ik dat dit keer wel moeten doen. Vrijwel altijd spreek ik de arts hier zelf op aan. Ook als er iets mis is gegaan, ben ik niet altijd het vertrouwen in die arts kwijt. Fouten worden nou eenmaal gemaakt en communicatie is een vak apart. Waarom dan dit keer wel? Nog afgezien van alle ergernis, tijd en energie die dit heeft gekost, was dit onnodig risicovol. Ik wil voorspoedige zorg. Voor voorspoedige zorg Anke Kruiswijk Anke Kruiswijk is getrouwd; ze heeft geen kinderen, werkt niet meer en lijdt en ‘leidt’ aan verschillende chronische ziekten, waaronder veel voedselovergevoeligheden. Desondanks kan ze nog erg genieten van lekker eten. Nu hebben we een logeerhond. Daar ben ik niet allergisch voor, en mijn zus ook niet.’ Heb je de EpiPen weleens moeten gebruiken? Jasper: ‘Ja, en ik heb dat altijd zelf gedaan. Het doet wel pijn. Eén keer kreeg ik een allergische reactie op de bso en toen moest ik ook een EpiPen gebruiken. Daarna mocht ik filmpjes kijken, dat was heel leuk.’ Inge: ‘Jasper is altijd goed in het positieve zien.’ Jasper: ‘Ik heb hem ook wel eens in Duitsland moeten gebruiken, toen we met de familie waren. En ook een keer toen het fout ging met een braadworst die in roomboter was gebakken.’ Inge: ‘Hij heeft ook een keer een EpiPen moeten gebruiken op scouting. We kunnen niet meer op twee handen tellen hoeveel reacties Jasper heeft gehad. De reactie wisselt met wat hij heeft gegeten. Vaak begint het ermee dat hij zegt dat hij naar huis wil. Daarna krijgt hij galbulten op zijn handen en in zijn knieholtes, vervolgens een eczeemexplosie op zijn rug en buik en rode plekken in zijn gezicht. Uiteindelijk wordt hij ook benauwd.’ Hoe is het op school geregeld? Jasper: ‘Er ligt een noodpakket in de kast bij de juf. Als er een invaller komt, vertel ik dat ik allergisch ben en waar mijn noodpakket ligt. Aan het begin van het schooljaar breng ik mijn noodpakket naar mijn nieuwe klas en wordt mijn allergiekaart op de kastdeur geplakt. Daar staan foto’s van mij op, zodat je kunt zien hoe het eruitziet als het niet goed gaat. In de klas mag geen pindakaas worden gegeten.’ Inge: ‘De allergiekaart hangt op de kast achter het bureau. Dit jaar gaat Jasper voor het eerst alleen op schoolreisje, mét eten. Voorheen ging ik altijd mee. Omdat hij alleen gaat, heb ik de allergenenlijst opgevraagd en geregeld dat hij kan mee-eten.’ Jasper: ‘Als er in de klas wordt getrakteerd en ik niet zeker weet of ik het mag, pak ik iets uit mijn traktatiebak.’ Hoe regel je het met afspreken? Jasper: ‘Ik heb altijd mijn eigen noodpakket bij me, met twee EpiPennen en tabletten. Voor als de reactie doorgaat, heb ik ook pufjes. Als ik ‘s middags bij iemand ga spelen, neem ik mijn eigen brood mee. Soms ben ik onverwacht bij een vriend. Eén vriend heeft thuis hetzelfde brood, dat ik mag eten. Laatst heb ik ook knakworst zonder brood gegeten, een goede oplossing.’ Inge: ‘Als er bijvoorbeeld een partijtje is, appen de ouders van andere kinderen mij vaak over wat Jasper wel en niet mag eten. Van vrienden die hij al langer heeft, weten de ouders wel hoe of wat.’ Hoe regelen jullie het met vakantie? Inge: ‘We gaan meestal in Nederland met de vouwwagen op vakantie. We zijn één keer met het vliegtuig naar Spanje geweest, vanwege een bruiloft. Het vliegtuig was speciaal gereinigd voor Jasper. Er stonden lange rijen op Schiphol, waardoor we ons vliegtuig dreigden te missen. We hebben de situatie uitgelegd en werden daarop speciaal door de rijen heen geleid.’ Jasper: ‘Bij de beveiliging mocht ik mijn noodketting omhouden. Eigenlijk moet je alles afdoen, maar ik mocht die omhouden, want die is belangrijk.’ Inge: ‘In het vliegtuig deden ze een omroepbericht dat er iemand aan boord zat met een noten- en pinda-allergie. Dat was heel fijn. We hadden zelf EpiPennen mee in onze handbagage en aan mijn zwager, die met de auto ging, hadden we extra EpiPennen meegegeven. Mijn schoonzusje, die Spaans spreekt, heeft ons in Spanje geholpen. Bij de bruiloft was alles goed geregeld, waardoor Jasper kon mee-eten. Zelf kochten we vooral verse producten, zodat we zeker wisten dat Jasper het kon eten.’ Hoe is het om allergisch te zijn? Jasper: ‘Ik vind het heel irritant. Ik wil net als andere kinderen alles kunnen eten. Soms kan ik alleen een raketje of een perenijsje eten. Ik wil weer een keer naar een ijssalon.’ Inge: ‘Steeds meer ijssalons hebben plantaardig softijs, dat Jasper kan eten.’ Jasper: ‘Als ik alles zou kunnen eten, zou ik als eerste een saucijzenbroodje van de Lidl eten. En ik wil een keer een echte spaghetti bolognese eten.’ « Hoi, wij zijn Yalou en Malou en maken Allerkids. Wil je ook een keertje vertellen over je allergieën, samen met je moeder of vader? Mail dan naar redactie@voedselallergie.nl Groetjes, Yalou en Malou ‘ Soms kan ik alleen een raketje of perenijsje eten’ ALLERKIDS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=